Straszna choroba niszczy życie małej dziewczynki. Jej rodzice zbierają pieniądze na leczenie, które nadal jest opracowywane.
Mała Lexi przyszła na świat z poważnym genetycznym schorzeniem, które utrudnia prawidłowe funkcjonowanie i może mieć opłakane skutki dla jej życia.
Portal „parenting.pl” opisuje przypadłość, która doprowadza do kostnienia tkanek. Leczenia nadal nie opracowano.
Przerażająca diagnoza
Alex i Dave Robins z Hertfordshire w Wielkiej Brytanii szerzą obecnie wiedzę na temat postępującego kostniejącego zapalenia mięśni (fibrodysplasia ossificans progressiva, FOP).
Jak się okazuje, cierpi na nie ich najmłodsza córka Lexi. Rodzice od początku zauważyli, że dziewczynka rozwija się inaczej niż pozostałe rodzeństwo, ale początkowo myślano, że problemy z paluszkami u stóp do haluksy.
Diagnoza okazała się jednak poważniejsza. Genetyczne schorzenie, które u niej wykryto doprowadza do kostnienia tkanek miękkich co oznacza, że dziecko powoli zamienia się w kamień i może stracić między innymi słuch, całkowitą mobilność itd.
FOP / YouTube: Int’l Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Assoc
Walka z czasem
Na razie nie ma jeszcze skutecznego lekarstwa na tą chorobę. Z kolei leczenie, które jest dostępne, nie jest w Wielkiej Brytanii refundowane.
Alex i Dave Robins ogłosili zbiórkę w sieci i zebrali w cztery miesiące ponad 100 tysięcy funtów.
„Dzięki wsparciu, jakiego wszyscy udzielili, a także dzięki prowadzonym badaniom klinicznym i liczbie specjalistów pracujących nad tak rzadką chorobą, mam nadzieję, że uda się uratować naszą Lexi” – powiedział jej ojciec.
Opracowanie skutecznego leku ma zająć jeszcze trzy lata.
Zobacz, o czym jeszcze pisaliśmy w ostatnim czasie: Angela Merkel przechodzi na emeryturę po szesnastu latach na stanowisku kanclerza Niemiec. 67-letnia polityk ujawniła co zamierza dalej robić
Jak informował portal „wiesz.io”: IMGW ogłosiło już długoterminową prognozę pogody na jesień i zimę. Kiedy spadnie śnieg? I czego można się spodziewać w tych miesiącach
Z życia znanych ludzi informowaliśmy o: Nowy pomysł Meghan Markle miał wywołać popłoch w Pałacu Buckingham. Królowa Elżbieta ignoruje prośbę wnuka i jego żony. Czego chce popularna para
Sprawdź również ten artykuł: Oszuści znowu w natarciu. Podszywają się pod znaną firmę. W jaki sposób wyłudzają pieniądze i jak tego uniknąć
